娘の皮膚病 – 急性痘瘡状苔癬状粃糠疹

下書きで記事を書き溜めたまま公開することもなく早数か月。
いつの間にか年が明けて2月となりました。

そんな状況の中で記事を書こうとしたきっかけというのが、長女の皮膚病について。

いつもはフザけて生きてますが、今回は娘のことなので真面目です。

昨年から長女がお尻にできた皮膚病を治療しています。

診断名は急性痘瘡状苔癬状粃糠疹

きゅうせいとうそうじょうたいせんじょうひこうしんと読みます。

珍しい症状なので、ここまでの経緯を書いていこうと思います。

初期は「とびひ」のような皮膚の炎症から

昨年の6、7月ごろから二女の頭に湿疹ができ始め、それをまた引っかくことで悪化したので近くの小児かで受診。

長女の方も湿疹ができてきたので、二女からの「とびひ」かなと思って、同じく小児科を受診。

毎年、「あせも」のような湿疹は小児科で処方された塗り薬で治癒していたので、まずは処方された薬を塗って様子を見ることにした。

ところが二人とも今までと違って、なかなか症状が引かない。

8月ぐらいの時点では娘二人とも、体の各所に少しずつ軽度の湿疹が出てきていて、二女の方が多少悪い様子だった。

症状が引かないため、弱めのステロイド系塗り薬が処方されて、これを使うことで二女はだいぶ良くなってきました。

これが9月末から10月の頭ぐらい。

二女の湿疹が快方に向かう一方で長女の肌は治らず。

 

ここで周りのパパママから評判の良い皮膚科を受診することにした。

もの凄い混雑で、もの凄い人気の皮膚科ということで、何度か行ってみたものの、湿疹だからと最初からステロイド系の塗り薬を処方するだけで、少し回復するかな?と思ったけれど、11月ごろからは悪化の一途。

体のあちこちに傷ができ始めて、お尻は本当に酷い状態。

これまでの経緯を先生に話し、娘の皮膚の状態を見せると、先生はすぐに急性苔癬状痘瘡状粃糠疹の可能性があると一言。

断定はできないけど、とにかく酷いから早く検査をした方が良いと、その場ですぐに大きな病院の紹介状を書いてくれ、その日の内に行けば紹介した先生がいるからと言われ、診察が終わるとすぐに紹介された病院へと向かった。

紹介された先でも、やはり検査が必要という判断で、すぐに翌々日の検査予約を入れてもらい、検査をしてもらうこととなりました。

検査当日は皮膚を少々採取してから傷口を縫うため、子どもにとってはかなり痛みと恐怖を伴うものと思われたものの、ベテランの先生方のリズムの良さと麻酔が効いていたこともあり難なく過ごしました。

検査結果を待つこと約2週間。

先生方の予想通り、急性痘瘡状苔癬状粃糠疹でした。

 

多少の悪さだったら娘の状態の画像を載せるとこですが、酷さがグロいため「痘瘡状苔癬状粃糠疹」で画像検索してみてください。

結構な酷さの画像も出てくると思います。

ようやく病名もわかったところで、ここから本格的に治療に入れると思った我々に一つの問題が生じるのでした。

明確な原因・治療法がなく難治

非常に厄介なことに、この急性痘瘡状苔癬状粃糠疹は原因・治療法に明確なものがなく、処方された薬を塗り続けて治癒を待つしかないと言われました。

どうやら大人の急性痘瘡状苔癬状粃糠疹については治療法があるらしいのだが、子どもは無いのだと。

治癒するまでにも年単位を要するということで、長女にはとてつもない負担がかかることになるかと思うと気が重くなるばかりでした。

結果としては最初にかかっていた皮膚科と治療法は変わらなかったのかもしれないけど、検査をして原因を特定するかどうかだけでも、こちらの気持ちも変わってくるもの。

混んでるからといって適当な診方をする、あの皮膚科には二度と行かないと思いましたね。

と、皮膚科の愚痴はここまでにして、原因が特定できず、治療法も明確になっていない、結局のところ処方されるのは痒み止めとステロイド系の塗り薬。

ステロイド系の塗り薬を使い続けることに大きな不安を覚えました。

「ステロイド皮膚症」などで検索すると、酷い状態の画像が出てきます。

処方されたとはいえ、ステロイド系の塗り薬を使い続けた末路は悲惨なもの。

 

結果をわかっていて、どうにもできないのは悔しい。

どうにかならないのか!?

 

色々と考えた挙句、そこで自分が思いついたことがありました。

 

ちょっと長くなってきたので、我々のとった治療法についてはまた次回。

 

娘の皮膚の経過がこちらで取り上げられました

4歳女児とある症例で経過と写真が掲載されています。

同じ症状で悩むお子さんがいらっしゃる方はご覧いただければと思います。

https://koui.org/wp-content/themes/koui/research/pdf/22-conv-S.Katoh_.pdf